〔難病市民公開講演会に参加して②〕

先日、福岡市市民福祉プラザ　ふくふくプラザで開催された、難病相談支援センター主催の難病市民公開講演会『チャレンジ 挑戦する勇気』に、夫と一緒に参加しました。
3つの講演と公開対談があり、いくつかの面から貴重なお話を伺うことができました。

難病とともに生きるラグビー選手

2つ目の講演はパラリンピック車いすラグビー日本代表の乗松聖矢選手による、『自分らしく生きる』でした。

熊本出身の乗松選手は、赤ちゃんの時にシャルコー・マリー・トゥース病を発症し、人生で一番古い記憶は保育園児の時、
「自分は他の子に比べてよく転ぶな」
と思ったことだそうです。
シャルコー・マリー・トゥース病という病名を私は初めて聞いたのですが、足の筋萎縮と感覚障がいを特徴とする神経原性筋萎縮で、遺伝性運動感覚性ニューロパチーと呼ばれることもあるようです。
進行すると腕にも障がいを生じるそうで、乗松選手は腕にも障がいが出ていました。

乗松選手は小学生時代、装具をつけて普通学校に通学し、
「できることをやる」
という学校生活を送りました。　
この頃は引け目も負い目もなく授業に参加できていました。

中学生になると思春期に入って人に装具を見られるのが嫌になり、小学校時代ほど活発には活動できませんでした。
「生きるのが大変ではないけれど、不自由で面倒臭いです。できなくてイライラしている自分にイライラすることがあります」
という言葉に、隣で夫が大きく頷いていました。
でも、乗松選手も夫同様に「幸せ」だそうです。　
「自分がそう思えば幸せなんです。他人がどう思おうとどうでもいい、自分が幸せと思えれば成功です」
と、笑顔で話されました。

幸せな人生

高校時代に車いすラグビーを始め、
「好きなものに出会って、一生懸命取り組み、たくさんの人に応援してもらって、仲間もできて、ライバルもいて、世界を目指せて、とても幸せです」
と、満面の笑みでおっしゃっていました。

また、
「障がいの有るなしに関わらず、1人では生きられません。周りに助けてもらうことはあります。大事にしているのは、前を向くことです。目標から目をそむけないでいれば、1人ぼっちになることはありません。明るい人生になります」
とおっしゃっていて、本当にそうだなあと思いました。

車いすラグビーの試合の映像も観せていただきましたが、その激しさに驚きました。
『マーダーボール（殺人競技）』と呼ばれる理由がわかります。
来年のパラリンピックでは、ぜひ車椅子ラグビーに注目しようと思います。

公開対談の中では、
「たくさんの人に愛情をかけてもらったので、その人たちのためにも明るく楽しく、日々を一生懸命に生きたいです」
「たくさんの方のサポートがあることに感謝したいです」
と話し、感謝は大きなエネルギーになるということを教えてくださいました。

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あなたのエネルギー源は何ですか？